“O Cérebro autista” (impressões pessoais)

 

Mais um livro da autoria de Temple grandin, desta vez destrinçando como funciona realmente o cérebro autista.

 

A norte-americana oferece-se  para participar em tudo o que seja estudos sobre o autismo que ainda permanece um mistério, pois cada pessoa é diferente e o cérebro não se comporta da mesma maneira.

 

Ela aqui vai tendo a ajuda de outro cientista para  enumerar o que se vai passando no cérebro e suas transmissões. A certa altura eu perdi-me. Busco efeitos, não causas.

 

Apesar disso, temple grandin vai trazendo algumas das suas dificuldades. Destaco duas que eu partilho. Também eu não consigo estar sossegada quando pessoas falam num quarto ao lado, numa divisão ao lado ou mesmo na rua. fico algo desconfortável. Quando chega o mês de maio, fico apreensiva porque vai haver uma noite em que as pessoas vão enfeitar as ruas de Coimbra para a “Festa Da Planta E Da Flor”. Aquilo para mim é pior do que a tortura. Em tempos a minha rua foi sossegada mas agora, cada pessoa que passa, cada grupo que passa, acorda-me, impedindo-me de dormir. Talvez aqui, á noite, fosse aconselhado usar protetores de ruído. Não me lembro de uma noite em que não acordei com gente a passar na rua. mesmo os seus pés a tocarem o chão me incomodam.

 

Ela volta a falar das dificuldades que tem no que diz respeito a atividades físicas. Eu tenho a mesma sensação, embora eu adore Desporto e, para mim, o desporto seja a melhor terapia. Talvez eu tenha regredido um pouco por agora não estar no ginásio. Ela relata aquilo que eu me  farto de refletir que acontece comigo. Eu posso andar há anos no Desporto e sinto que nunca evoluí. Por mais que esteja ou não esteja em forma, não passo de determinados valores na corrida, por exemplo. Chega lá uma pessoa, deficiente visual como eu, ao fim de duas ou três semanas, já me consegue igualar ou até ultrapassar. Sinto-me uma fraude, uma perda de tempo. Sinto que não vale a pena apostar em mim e, se as pessoas me descartam, eu ainda me sinto pior, pois a prática desportiva é ainda algo que me liga á sociedade, que faz com que, por exemplo, eu saia de casa e conviva.

 

Em suma, vou descobrindo pessoas iguais a mim de certa forma, não me sentindo tão estranha e deslocada.

 

“Uma Visão Interior Do autismo” (impressões pessoais)

 

Nos últimos dias, por todo o lado, o termo Autismo ou neurodivergente passou a fazer parte do vocabulário de todos os portugueses. Tudo isto porque a humorista Joana Marques expos ao ridículo a atriz  e criadora de conteúdos  digitais Mafalda Matos que afirma sofrer de Autismo.

 

Eu, simultaneamente, acho que as duas têm razão nesta contenda e, ao mesmo tempo, acho que  nenhuma tem razão. Discute-se se Joana ofendeu toda uma comunidade, se Mafalda precisa de atenção e likes, se o Humor pode ser cruel e uma ferramenta de atingir os mais vulneráveis.

 

Como pessoa que estudou Comunicação Social, acho que não se deve reprimir a liberdade de expressão mas essa liberdade de expressão também deve ser respeitadora. Escrevendo isto partindo do princípio que Mafalda é uma pessoa vulnerável psicologicamente. Ao autismo já lá vamos. Depois vem o ponto de  vista da Mafalda e aí devo dizer que foi ela que se colocou a jeito para ser gozada pela Joana. É aqui que ponho em dúvida o diagnóstico porque a Mafalda se inseria num meio social de relevo, sempre convivendo com pessoas e estando sob escrutínio da opinião pública. Dizem-me que ela participou num reallity Show, daí eu colocar em causa este diagnóstico.

 

Sei que todos os autistas são diferentes, para um milhão deles, um milhão de perfis mas eu, diga-se, desconfiando também que sou autista, buscando ajuda para diagnóstico, o que eu quero é isolar-me. Evito cada vez mais contactos sociais quando vejo que as pessoas me olham com estranheza. Prefiro ficar com os meus livros, a minha música e as minhas manias, como diz a minha mãe. O mais próximo que eu fazia do que a Mafalda faz, ainda no tempo em que não havia redes sociais, era fazer umas gravações em casa nas minhas boas e velhas cassetes áudio. Juro-vos que se Joana marques metesse as mãos a essas relíquias, tinha programas para o resto da sua vida e encarnações seguintes. Isso era feito na solidão do meu quarto e por lá ficava. Outros tempos. Jamais, ainda por cima sabendo que vou ser gozada pela minha forma de ser, faço vídeos com as minhas loucuras para o público ver e muito menos participo em programas de entretenimento em casas vigiadas vinte e quatro horas, sem espaço para me refugiar sozinha num canto, como gosto de fazer. Autista ou não, nunca ninguém me apanharia ali.

 

Faço vídeos mas lá está, têm a ver com aquilo que se chama Hiper foco (interesses vincados em determinadas áreas ou temas). Neste meu caso, livros. Dali não saio. Apresento o meu ponto de vista. Não faço alarido por  me considerar diferente, nem mesmo o facto de ter deficiência visual é muito mencionado, a não ser no facto de usar uma aplicação no telemóvel para ler em vez dos olhos que usava noutra vida para aceder á leitura. Não busco a fama, apenas falo mais em pormenor de um livro sobre o qual também escrevi aqui.

 

Bem espremido, este episódio de “Extremamente Desagradável” apenas expos as loucuras da Mafalda, independentemente do diagnóstico. Ninguém a filmou na rua, foi ela própria voluntariamente que se meteu nesta situação. Se ela depois não mediu as consequências dos seus atos e ficou melindrada, eu compreendo. Se uma pessoa tem alguma vulnerabilidade psicológica, basta um só comentário numa rede social para ficar destroçada por dentro. Por menos fiquei eu assim porque aí houve alguém que, pelo facto de não concordar numa discussão futebolística, atacou a minha condição de deficiente visual. Eu própria chamei uma vez a atenção de uma outra humorista da nossa rádio porque ela usou pessoas cegas no seu sketche. A atravessar um processo de perda de visão, fiquei muito triste com essa atitude. É por isso que consigo perceber o lado da Mafalda, embora ache que, quem é psicologicamente vulnerável deve ao máximo proteger-se. É para o seu bem.

 

Desconfiando ser autista ou com défice de atenção por situações estranhas que se passam comigo e que um dia resolvi partilhar no geminy, tenho vindo a pesquisar sobre o assunto, sobretudo a ouvir e ler testemunhos que não são a Mafalda matos. São pessoas que partilham as suas experiências de forma construtiva, mães que dão dicas a outras mães desesperadas, pessoas sem diagnóstico como eu que se sentem melhor e até se soltam, contando o que não contam a ninguém por medo de exposição ao ridículo. Por exemplo, eu perguntava-me porque razão eu, quando me interessava por um tema, não via mais nada á frente, porque é que alguns barulhos me incomodam, porque é que toda a gente acha agradável o som de crianças a brincar e eu acho uma agressão que se entranha em todas as minhas terminações nervosas, causando-me desconforto. Até há bem pouco tempo, julgava que uma pessoa autista era aquela criança que não falava. Conheci alguns quando frequentava o Ensino Especial em Anadia. Não me passou pela cabeça que pudesse partilhar como eles um sistema nervoso diferente. Até aqui a Mafalda foi infeliz nas palavras que usou e que ofenderam algumas mães com crianças com autismo severo. Eu sei que muitas vezes dizemos coisas irrefletidas mas ela pode ver o vídeo outra vez e  reparar que não deve publicar isso assim. Numa conversa, muitas vezes essas coisas não escapam por mal. Um vídeo pode sempre ser apagado ou editado. Eu não gostei como a Mafalda se referiu a essas crianças. Esteve muito mal.

 

Agora vamos falar sobre este livro escrito por uma autista que foi diagnosticada ainda na infância e é bem sucedida no seu trabalho. Foi fundamental o apoio precoce para Temple grandin do Arizona. Ela conta como é o seu mundo, como sempre sentiu as coisas de forma diferente, os passos e caminhos que percorreu para ser funcional e produtiva. Ela é autista de nível 2 que eu presumo ser mais grave do que o 1. Por vezes é nos relatos de outras pessoas que eu me revejo e aqui chamo a atenção para o relato de Temple quando chega á puberdade, aí com uns doze anos. Eu arrepiei-me porque parecia que ela estava a descrever a minha história com palavras que, na altura, não conseguia descrever aos meus pais o que sentia. Ela descreve que, aquando do aparecimento da sua primeira menstruação, ela começou a experimentar palpitações muito fortes vindas do nada. Essas palpitações pioravam no final do dia e melhoravam nas primeiras horas da manhã. Foi precisamente nessa altura da minha vida que eu comecei a ter esses episódios também. Tinha episódios na infância de extrema tristeza que não sei explicar mas esses problemas com palpitações começaram de forma mais aguda nesse período. A minha avó faleceu em fevereiro de 1989 de enfarte do miocárdio. Em março tive a minha primeira menstruação e em abril ou maio comecei a ter esses sintomas assustadores para quem acabava de perder a avó de problemas cardíacos. A primeira vez que isso me aconteceu, foi por volta da páscoa. Eu sentia-me estranha e toda a gente dizia que eu estava doente com uma gripe ou algo assim. Num final de tarde, o meu pai andou-se a gabar de ter matado um gato. Eu estava sentada ao lume na casa de forno. De repente comecei a ter dificuldade em respirar com o coração muito acelerado e dores no peito e nas costas. Tinha aquela sensação de a vida me estar a fugir.

 

Algum tempo depois, estando nós todos a dormir no mesmo quarto ainda depois da morte da minha avó (os meus pais, eu e a minha irmã) a minha mãe começou de noite a contar um sonho que tinha tido em que a casa se enchia de gente. Do nada, comecei a sentir o coração galopar no peito e o ar a fugir. A minha mãe apercebeu-se que eu estava assim. Só de manhã o coração conseguiu acalmar. Passei a noite sentada na cama porque me fazia impressão estar o coração a bater tão rápido e quando me deitava ficava mesmo sem respirar. Poucos dias depois, ainda nessa altura, tendo eu o hábito de ainda ir brincar nos montes da areia, imaginando que os padrões das pedras eram padrões de roupas de pessoas, comecei do nada a ter um desses episódios. Ainda era de dia e esse episódio foi mais grave do que os noturnos. Não sei explicar como cheguei a casa. Lembro-me de parecer flutuar. Deitei-me em cima da cama e o meu coração martelava em ambos os lados da minha cabeça. Ganhei um medo tremendo de morrer. Nesse fim de semana, tendo eu tido dois episódios seguidos, a minha mãe levou-me a casa do nosso médico de família porque se lembrou de ter ouvido a minha avó dizer que o meu coração batia de forma descontrolada. O médico tinha ido de férias e nós voltámos para trás. O que eu achava estranho era que, após uma noite desses episódios de palpitações violentas e coração acelerado, eu tinha Educação Física na primeira hora do dia, fazíamos teste de cooper e as minhas pulsações estavam normais, como se nada de grave tivesse acontecido na noite anterior. Eu chegava a ter alturas que temia a noite.

 

O episódio mais grave e que mais assustou os meus pais aconteceu algures em novembro de 1989. Na altura já os meus pais dormiam no quarto deles. Também do nada, o coração disparou a meio da noite. Eu não corri para o quarto dos meus pais, flutuei até lá. A minha mãe colocou a mão no meu peito, parecia que o coração ia saltar. Nessa noite senti algo estranho, não perdi propriamente a consciência mas esteve perto de acontecer. Como sempre, no outro dia não era nada. De referir que pratico Desporto e nunca me foi encontrada qualquer anomalia cardíaca. Em 2011 arranjaria explicação para isso- ansiedade. Fiquei mais tranquila. Ainda tenho episódios desses mas não com essa intensidade.

 

Outra coisa interessante que Temple grandin escreveu, e que eu ainda não tinha visto mencionada em lado nenhum é a incapacidade de atender um telemóvel ou conseguir ouvir uma conversa quando está na rua ou num local público. Curioso. Todos os dias me cruzo com pessoas a falar ao telemóvel na rua, muitas vão mesmo distraídas. Eu pensava que era problema de o meu telemóvel estar baixo mas um dia a minha assistente pessoal colocou-o mais alto e o resultado foi o mesmo. Num restaurante ou num local onde haja muita gente tenho de pedir á pessoa que ligue mais tarde.

 

TambémTemple não sabe andar em linha reta. Eu também não e, fazendo Desporto Adaptado á Deficiência visual, isso é um problema. Para a orientação na rua é um problema. Em dezembro do ano passado, estando as luzes de natal na rua, desorientei-me. Quem conhece a Baixa de Coimbra vai ficar de boca aberta com o desnorte. Eu também fiquei. Se perguntarem como fiz aquilo, não consigo dizer. Subi a rampa que fica perto da Câmara Municipal. Havia ali muitas luzes que me descontrolaram e o meu destino era a Rua da sofia, como faço milhares de vezes. Então eu comecei a perceber que algo estava errado e logo entrei em pânico. Não sabia onde estava. Nem sabia se havia de continuar a andar ou voltar para trás. Voltar para trás para onde, se eu não fazia ideia onde estava? Continuei a andar. Qual não foi o meu espanto quando vi no chão, ainda com a pouca visão que tenho, aquela passadeira que fica pouco depois da PSP. Como é que eu atravessei a estrada para o outro lado sem me aperceber e, mais estranho ainda, como é que não levei com um carro em cima? Haja alguém superior que me proteja. Apesar de já me conseguir situar, fiquei muito ansiosa. Houve alguém que foi comigo quase até ao meu destino. Fiquei sem energia sequer para fazer o resto do percurso. Cheguei tardíssimo ao treino.

 

São estes cruzamentos de vivências que nos unem, que temos de partilhar de uma forma construtiva como faz Temple grandin. Se calhar uma inspiração para a Mafalda matos, embora pense que ela, á sua maneira, tentou demostrar o seu mundo. A forma como o fez é que é pouco saudável para quem é neurodivergente e atravessa uma fase de maior vulnerabilidade.

 

“Crianças De Asperger” (impressões pessoais)

 

Muitos dos conceitos, terapias e experiências que levaram a Saúde a um novo nível foram, infelizmente e por circunstâncias muito duvidosas, desenvolvidas  durante a Segunda Guerra Mundial.

 

Á custa de pobres almas proscritas pelo Reich, a medicina evoluiu a olhos vistos. Hoje temos acesso a algumas terapias, são diagnosticadas novas doenças graças á perda de milhares de vidas que, á partida condenadas por serem de raça diferente ou por terem uma deficiência, serviam para todo o tipo de experimentos.

 

Hans Asperger foi um desses médicos que enviava crianças que á partida eram diferentes das outras para os pavilhões da morte, embora pessoalmente não tenha assassinado nenhuma. Sobreviventes a esses campos de extermínio narram nesta obra o que passaram nesse local de condenação onde crianças eram brutalmente arrancadas da vida com comprimidos dissolvidos em alimentos de que elas mais gostavam. Muitos desses remédios eram também experimentais para a cura da tuberculose e outras doenças que na altura tinham elevados índices de mortalidade. A causa oficial da morte dessas pobres almas era invariavelmente pneumonia ou degradação da doença inicial da criança.

 

Foi a partir destas crianças que Asperger denominou a psicopatologia autista, muito com base naquilo que era expectável para os jovens do sexo masculino que tinham de lutar pelo Reich em grupo. Quem não fosse embebido desse espírito de grupo, tinha de ser educado ou mandado para o corredor da morte. É por isso que ainda hoje se defende mais o autismo em meninos, embora haja um crescente número de meninas diagnosticadas. Simplesmente se dava mais atenção na época do nazismo ao comportamento social dos meninos que seriam os soldados de amanhã. Por outro lado, meninas que apresentassem o mesmo tipo de comportamento, eram erradamente diagnosticadas com histeria e descontrolos hormonais. Nos dois géneros, o autismo manifesta-se de formas diferentes, como tenho lido. Eu, que sou sempre atenta a alterações de comportamentos e funcionamento do cérebro.

 

Nesta espécie de biografia, asperger é visto ao mesmo tempo como herói e vilão do regime nazi. Enviou muitas crianças para morrer mas também poderá ter dado uma segunda chance a muitas outras.

 

As opiniões dividem-se sobre o seu papel na Humanidade. Afinal de contas, há sempre divergências quanto ao lugar que cada Homem ocupa na História.