Nos últimos dias, por todo o lado,
o termo Autismo ou neurodivergente passou a fazer parte do vocabulário de todos
os portugueses. Tudo isto porque a humorista Joana Marques expos ao ridículo a
atriz e criadora de conteúdos digitais Mafalda Matos que afirma sofrer de
Autismo.
Eu, simultaneamente, acho que as
duas têm razão nesta contenda e, ao mesmo tempo, acho que nenhuma tem razão. Discute-se se Joana
ofendeu toda uma comunidade, se Mafalda precisa de atenção e likes, se o Humor
pode ser cruel e uma ferramenta de atingir os mais vulneráveis.
Como pessoa que estudou Comunicação
Social, acho que não se deve reprimir a liberdade de expressão mas essa
liberdade de expressão também deve ser respeitadora. Escrevendo isto partindo
do princípio que Mafalda é uma pessoa vulnerável psicologicamente. Ao autismo
já lá vamos. Depois vem o ponto de vista
da Mafalda e aí devo dizer que foi ela que se colocou a jeito para ser gozada
pela Joana. É aqui que ponho em dúvida o diagnóstico porque a Mafalda se
inseria num meio social de relevo, sempre convivendo com pessoas e estando sob
escrutínio da opinião pública. Dizem-me que ela participou num reallity Show,
daí eu colocar em causa este diagnóstico.
Sei que todos os autistas são
diferentes, para um milhão deles, um milhão de perfis mas eu, diga-se,
desconfiando também que sou autista, buscando ajuda para diagnóstico, o que eu
quero é isolar-me. Evito cada vez mais contactos sociais quando vejo que as
pessoas me olham com estranheza. Prefiro ficar com os meus livros, a minha
música e as minhas manias, como diz a minha mãe. O mais próximo que eu fazia do
que a Mafalda faz, ainda no tempo em que não havia redes sociais, era fazer
umas gravações em casa nas minhas boas e velhas cassetes áudio. Juro-vos que se
Joana marques metesse as mãos a essas relíquias, tinha programas para o resto
da sua vida e encarnações seguintes. Isso era feito na solidão do meu quarto e
por lá ficava. Outros tempos. Jamais, ainda por cima sabendo que vou ser gozada
pela minha forma de ser, faço vídeos com as minhas loucuras para o público ver
e muito menos participo em programas de entretenimento em casas vigiadas vinte
e quatro horas, sem espaço para me refugiar sozinha num canto, como gosto de
fazer. Autista ou não, nunca ninguém me apanharia ali.
Faço vídeos mas lá está, têm a ver
com aquilo que se chama Hiper foco (interesses vincados em determinadas áreas
ou temas). Neste meu caso, livros. Dali não saio. Apresento o meu ponto de
vista. Não faço alarido por me
considerar diferente, nem mesmo o facto de ter deficiência visual é muito
mencionado, a não ser no facto de usar uma aplicação no telemóvel para ler em
vez dos olhos que usava noutra vida para aceder á leitura. Não busco a fama,
apenas falo mais em pormenor de um livro sobre o qual também escrevi aqui.
Bem espremido, este episódio de
“Extremamente Desagradável” apenas expos as loucuras da Mafalda,
independentemente do diagnóstico. Ninguém a filmou na rua, foi ela própria
voluntariamente que se meteu nesta situação. Se ela depois não mediu as
consequências dos seus atos e ficou melindrada, eu compreendo. Se uma pessoa
tem alguma vulnerabilidade psicológica, basta um só comentário numa rede social
para ficar destroçada por dentro. Por menos fiquei eu assim porque aí houve
alguém que, pelo facto de não concordar numa discussão futebolística, atacou a
minha condição de deficiente visual. Eu própria chamei uma vez a atenção de uma
outra humorista da nossa rádio porque ela usou pessoas cegas no seu sketche. A
atravessar um processo de perda de visão, fiquei muito triste com essa atitude.
É por isso que consigo perceber o lado da Mafalda, embora ache que, quem é
psicologicamente vulnerável deve ao máximo proteger-se. É para o seu bem.
Desconfiando ser autista ou com
défice de atenção por situações estranhas que se passam comigo e que um dia
resolvi partilhar no geminy, tenho vindo a pesquisar sobre o assunto, sobretudo
a ouvir e ler testemunhos que não são a Mafalda matos. São pessoas que
partilham as suas experiências de forma construtiva, mães que dão dicas a
outras mães desesperadas, pessoas sem diagnóstico como eu que se sentem melhor
e até se soltam, contando o que não contam a ninguém por medo de exposição ao
ridículo. Por exemplo, eu perguntava-me porque razão eu, quando me interessava
por um tema, não via mais nada á frente, porque é que alguns barulhos me
incomodam, porque é que toda a gente acha agradável o som de crianças a brincar
e eu acho uma agressão que se entranha em todas as minhas terminações nervosas,
causando-me desconforto. Até há bem pouco tempo, julgava que uma pessoa autista
era aquela criança que não falava. Conheci alguns quando frequentava o Ensino
Especial em Anadia. Não me passou pela cabeça que pudesse partilhar como eles
um sistema nervoso diferente. Até aqui a Mafalda foi infeliz nas palavras que
usou e que ofenderam algumas mães com crianças com autismo severo. Eu sei que
muitas vezes dizemos coisas irrefletidas mas ela pode ver o vídeo outra vez
e reparar que não deve publicar isso
assim. Numa conversa, muitas vezes essas coisas não escapam por mal. Um vídeo
pode sempre ser apagado ou editado. Eu não gostei como a Mafalda se referiu a
essas crianças. Esteve muito mal.
Agora vamos falar sobre este livro
escrito por uma autista que foi diagnosticada ainda na infância e é bem
sucedida no seu trabalho. Foi fundamental o apoio precoce para Temple grandin
do Arizona. Ela conta como é o seu mundo, como sempre sentiu as coisas de forma
diferente, os passos e caminhos que percorreu para ser funcional e produtiva.
Ela é autista de nível 2 que eu presumo ser mais grave do que o 1. Por vezes é
nos relatos de outras pessoas que eu me revejo e aqui chamo a atenção para o
relato de Temple quando chega á puberdade, aí com uns doze anos. Eu arrepiei-me
porque parecia que ela estava a descrever a minha história com palavras que, na
altura, não conseguia descrever aos meus pais o que sentia. Ela descreve que,
aquando do aparecimento da sua primeira menstruação, ela começou a experimentar
palpitações muito fortes vindas do nada. Essas palpitações pioravam no final do
dia e melhoravam nas primeiras horas da manhã. Foi precisamente nessa altura da
minha vida que eu comecei a ter esses episódios também. Tinha episódios na
infância de extrema tristeza que não sei explicar mas esses problemas com
palpitações começaram de forma mais aguda nesse período. A minha avó faleceu em
fevereiro de 1989 de enfarte do miocárdio. Em março tive a minha primeira
menstruação e em abril ou maio comecei a ter esses sintomas assustadores para
quem acabava de perder a avó de problemas cardíacos. A primeira vez que isso me
aconteceu, foi por volta da páscoa. Eu sentia-me estranha e toda a gente dizia
que eu estava doente com uma gripe ou algo assim. Num final de tarde, o meu pai
andou-se a gabar de ter matado um gato. Eu estava sentada ao lume na casa de
forno. De repente comecei a ter dificuldade em respirar com o coração muito
acelerado e dores no peito e nas costas. Tinha aquela sensação de a vida me
estar a fugir.
Algum tempo depois, estando nós
todos a dormir no mesmo quarto ainda depois da morte da minha avó (os meus
pais, eu e a minha irmã) a minha mãe começou de noite a contar um sonho que
tinha tido em que a casa se enchia de gente. Do nada, comecei a sentir o
coração galopar no peito e o ar a fugir. A minha mãe apercebeu-se que eu estava
assim. Só de manhã o coração conseguiu acalmar. Passei a noite sentada na cama
porque me fazia impressão estar o coração a bater tão rápido e quando me
deitava ficava mesmo sem respirar. Poucos dias depois, ainda nessa altura,
tendo eu o hábito de ainda ir brincar nos montes da areia, imaginando que os
padrões das pedras eram padrões de roupas de pessoas, comecei do nada a ter um
desses episódios. Ainda era de dia e esse episódio foi mais grave do que os
noturnos. Não sei explicar como cheguei a casa. Lembro-me de parecer flutuar.
Deitei-me em cima da cama e o meu coração martelava em ambos os lados da minha
cabeça. Ganhei um medo tremendo de morrer. Nesse fim de semana, tendo eu tido
dois episódios seguidos, a minha mãe levou-me a casa do nosso médico de família
porque se lembrou de ter ouvido a minha avó dizer que o meu coração batia de
forma descontrolada. O médico tinha ido de férias e nós voltámos para trás. O
que eu achava estranho era que, após uma noite desses episódios de palpitações
violentas e coração acelerado, eu tinha Educação Física na primeira hora do
dia, fazíamos teste de cooper e as minhas pulsações estavam normais, como se
nada de grave tivesse acontecido na noite anterior. Eu chegava a ter alturas
que temia a noite.
O episódio mais grave e que mais
assustou os meus pais aconteceu algures em novembro de 1989. Na altura já os
meus pais dormiam no quarto deles. Também do nada, o coração disparou a meio da
noite. Eu não corri para o quarto dos meus pais, flutuei até lá. A minha mãe
colocou a mão no meu peito, parecia que o coração ia saltar. Nessa noite senti
algo estranho, não perdi propriamente a consciência mas esteve perto de
acontecer. Como sempre, no outro dia não era nada. De referir que pratico
Desporto e nunca me foi encontrada qualquer anomalia cardíaca. Em 2011
arranjaria explicação para isso- ansiedade. Fiquei mais tranquila. Ainda tenho
episódios desses mas não com essa intensidade.
Outra coisa interessante que Temple
grandin escreveu, e que eu ainda não tinha visto mencionada em lado nenhum é a
incapacidade de atender um telemóvel ou conseguir ouvir uma conversa quando
está na rua ou num local público. Curioso. Todos os dias me cruzo com pessoas a
falar ao telemóvel na rua, muitas vão mesmo distraídas. Eu pensava que era
problema de o meu telemóvel estar baixo mas um dia a minha assistente pessoal
colocou-o mais alto e o resultado foi o mesmo. Num restaurante ou num local
onde haja muita gente tenho de pedir á pessoa que ligue mais tarde.
TambémTemple não sabe andar em
linha reta. Eu também não e, fazendo Desporto Adaptado á Deficiência visual,
isso é um problema. Para a orientação na rua é um problema. Em dezembro do ano
passado, estando as luzes de natal na rua, desorientei-me. Quem conhece a Baixa
de Coimbra vai ficar de boca aberta com o desnorte. Eu também fiquei. Se
perguntarem como fiz aquilo, não consigo dizer. Subi a rampa que fica perto da
Câmara Municipal. Havia ali muitas luzes que me descontrolaram e o meu destino
era a Rua da sofia, como faço milhares de vezes. Então eu comecei a perceber
que algo estava errado e logo entrei em pânico. Não sabia onde estava. Nem
sabia se havia de continuar a andar ou voltar para trás. Voltar para trás para
onde, se eu não fazia ideia onde estava? Continuei a andar. Qual não foi o meu
espanto quando vi no chão, ainda com a pouca visão que tenho, aquela passadeira
que fica pouco depois da PSP. Como é que eu atravessei a estrada para o outro
lado sem me aperceber e, mais estranho ainda, como é que não levei com um carro
em cima? Haja alguém superior que me proteja. Apesar de já me conseguir situar,
fiquei muito ansiosa. Houve alguém que foi comigo quase até ao meu destino.
Fiquei sem energia sequer para fazer o resto do percurso. Cheguei tardíssimo ao
treino.
São estes cruzamentos de vivências
que nos unem, que temos de partilhar de uma forma construtiva como faz Temple
grandin. Se calhar uma inspiração para a Mafalda matos, embora pense que ela, á
sua maneira, tentou demostrar o seu mundo. A forma como o fez é que é pouco
saudável para quem é neurodivergente e atravessa uma fase de maior
vulnerabilidade.
